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파란빛의 4월


“차라리 다리가 불편하거나 감기처럼 기침소리라도 내는 병이었으면 좋겠어요” 라며 9살 자폐아이를 가진 부모님께서 하신 이야기이다. 자폐가 아닌 겉으로 보이는 병을 앓았더라면 사람들의 동정이라도 받으며 지낼텐데라고 눈시울을 붉히며 하소연을 하셨다.

이처럼 자폐란 외관상 드러나는 질병이 아닌 언어나 행동, 사회성 지연 등과 같은 모습으로 나타난다. 단편적인 언어나 행동의 문제 하나로만 자폐 여부를 판단할 수 없기에 자폐의 진단 및 치료시기를 놓쳐서 어려움을 겪는 경우가 종종 발생한다.

우리 상담센터의 4살을 갓 넘긴 한 아이는 어렸을 때부터 눈을 잘 마주치지 않고 혼자노는 것을 즐기며 또래에 비하여 현저히 말수가 적었지만 3살 때 간단한 글을 읽고 쓰는 것을 익힐 정도로 학습 능력이 뛰어났기에 자폐를 의심하지 않았다고 한다. 그러나 이 아이가 유치원에 들어가게 된 후 또래와 다르며 함께 지내는 것을 어려워 한다는 것을 알게 되었다. 다른 아이들과는 달리 교실에 켜진 선풍기 소리에 유독 민감한 반응을 보이거나 교실 게시판에 일렬로 적힌 숫자를 짧게는 30분에서 길게는 1시간 여동안 소리를 내어 읊는 등의 행동으로 수업에 방해를 주는 경우가 많았다고 한다.

자폐증을 겪는 이들의 가장 큰 문제점은 사회생활이 어렵다는 점이다. 위의 아이와 같이 사회에서 공중도덕을 지키며 함께 지낸 다는 것이 이들이 겪는 가장 큰 어려움이라 할 수 있다. 버스나 지하철에 올라타기전 줄을 서서 기다리며 옆사람과 적당한 거리를 지킨다거나 공공장소에서는 큰 소리를 내지 않는 것등 과 같은 소소한 매너부터 타인과의 소통이 어려운 것 까지 이들에게는 크나 큰 사회생활의 고충거리가 될 수 있다.

안타깝게도 동양권과 서양권의 자폐를 바라보는 인식 또한 치료함에 있어서 걸림돌이 되기도 한다. 사실 자폐 치료란 자폐라는 특징을 가진 사람이 사회에서 생활할 수 있도록 사회화 하는 것이 치료의 가장 큰 목적이다. 그러나 많은 동양 문화권의 부모님들은 자폐라는 증상을 완전히 없애고 다른 사람들과 같아 지길 바란다. 그러나 현재로서는 발병의 원인이나 확실한 치료법이 증명이 되지 않았기에 이렇다할 정답을 드릴 수 없는 실정이다.

눈이 나빠지면 그에 맞는 안경을 써서 교정시력으로 살아가는 것 처럼 자폐도 마찬가지로 그 사람에게 맞는 치료 및 환경을 맞춰가고 찾아주는 것이 가장 중요한 일일 것이다. 어느 한 사람이 꿀차를 마셨더니 감기가 나았다고 한들 모든 감기 환자가 꿀차를 마시면 병이 낫는 것이 아닌 것과 같이 자폐 또한 그러하다. 우리 모두는 다르며 다름이 틀림이 아닌 서로 개개인의 특성인 것 처럼 각자가 가진것에 대한 존중함이 필요할 것 같다. 그저 자폐를 장애라고 정의해버리기엔 한 아이가 가지고 있는 능력과 재능이 많고 소중하기에 우리 주위의 자폐를 가진 이들 또한 모두와 같은 기회와 선택을 누릴 권리가 있는 것이다.

매년 4월은 UN 지정 자페인식의 달이고 4월 2일은 자폐 인식의 날이다. 크리스마스 시즌에 빨간 옷을 입는 것 처럼 자폐의 달인 4월만이라도 자폐 상징 색깔인 파란 옷을 입거나 파란 리본을 차에 붙이기도 하는 운동이 곳곳에서 일어나고 있다. 이러한 작은 움직임들을 통하여 자폐증에 관한 인식을 새롭게 하면 좋겠다. 2016년 통계에 따르면 68명의 아이 중 한 명은 자폐증을 가지고 있다고 한다. 그만큼 우리 주위에서 흔히 볼 수 있는 우리의 이웃인 그들에게 상처와 차별보다는 따뜻한 말 한 마디나 눈길을 건네보는 것은 어떨까.

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